ไม่ผ่านเอเย่นต์ เสียชีวิตหลังจากพ่อของเขาบริจาคเงิน 115,000 ปอนด์จากการบริจาคคราวด์ฟันดิ้งของลูกชายที่กำลังจะตายในช่วงวันหยุดสุดหรูและซ่องโสเภณี มันถูกกล่าวหา คุณพ่อ Mateus Henrique Leroy Alves วัย 37 ปี ถูกจับกุมในเดือนกรกฎาคม เนื่องจากต้องสงสัยใช้เงินจำนวน 114,060 ปอนด์ (600,000 R$) ของเงินที่ระดมได้ทางออนไลน์เพื่อช่วยรักษากล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลังแบบที่ 1 ของ Joao Miguel ลูกชายวัย 2 ขวบของเขา
Joao Miguel เสียชีวิตหลังจาก Mateus Henrique Leroy Alves พ่อของเขาถูกจับในข้อหาใช้เงินเพื่อรักษาลูกชายของเขา
เขาถูกกล่าวหาว่าใช้เงินทุนสำหรับการเดินทางสุดหรูหลังจากเดินทางจากบ้านของเขาใน Conselheiro Lafaiete ไปยังเมืองซัลวาดอร์ในบราซิลตะวันออกโดยไม่มีภรรยาของเขา
Karine Rodrigues ปลุกขึ้นหลังจากข้อมูลที่เขาให้เธอไม่ได้เพิ่มขึ้นและเมื่อตำรวจบอกให้เธอตรวจสอบเงินที่เลี้ยงดูลูกชายของเธอที่ทุกข์ทรมานจากโรคความเสื่อมอย่างร้ายแรง
เธอถูกกล่าวหาว่าพบว่ามีการถอนเงินจำนวนมากและ Alves ถูกจับกุมในช่วงวันหยุดอันหรูหราครั้งที่สามของเขา
เชื่อกันว่า Alves ทุ่มเงินบางส่วนไปกับนาฬิกา เสื้อผ้าแบรนด์ดีไซเนอร์ เครื่องดื่ม ยา และโลชั่นหลังโกนหนวดราคาแพง
สื่อท้องถิ่นรายงานว่าผู้ต้องสงสัย “ลงทุน” 9,495 ปอนด์ในซ่องโสเภณีใน Conselheiro Lafaiete แต่ไม่ชัดเจนว่าเงินมาจากกองทุนบริจาค
ผู้สืบสวน Daniel Gomes กล่าวว่า Alves ถูกตั้งข้อหาลักขโมยและละเลยครอบครัวของเขา
Gomes เสริม: “เขายังคงถูกคุมขัง มีการไต่สวนแล้ว… ประโยคมีกำหนดจะออกในเดือนหน้า”
โศกนาฏกรรม
Joao Miguel เสียชีวิตด้วยอาการหัวใจวายหลังจากที่อาการของเขาแย่ลงอย่างรวดเร็วAlves ถูกตั้งข้อหาลักขโมยและละเลยทางวัตถุของครอบครัวของเขา
มีรายงานว่ากองทุนบริจาคระดมทุนได้ 189,900 ปอนด์สำหรับ Joao Miguel ตัวน้อยที่ต้องการยาที่เรียกว่า Spinraza เพื่อป้องกันโรคไม่ให้ลุกลาม
ครั้งเดียวมีค่าใช้จ่าย 65,301 ปอนด์ต่อครั้ง
เด็กวัยหัดเดินสามารถได้รับยาสำคัญครั้งแรกในเดือนสิงหาคม หลังจากที่รัฐบาลตกลงที่จะจ่ายเงินสำหรับการรักษา 3 โด๊สแรกหลังจากที่พ่อถูกจับ
น่าเศร้าที่ Joao เสียชีวิตหลังจากที่อาการของเขาแย่ลงที่บ้านเมื่อสัปดาห์ที่แล้ว
เขาถูกนำตัวส่งโรงพยาบาลซึ่งเขาเสียชีวิตด้วยอาการหัวใจวาย ตามรายงานของนักวิจัยโกเมส
กล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลังเป็นกลุ่มของความผิดปกติของระบบประสาทและกล้ามเนื้อและทำให้สูญเสียเซลล์ประสาทสั่งการและการสูญเสียกล้ามเนื้อแบบก้าวหน้า
ไม่ชัดเจนว่า Joao จะมีคุณสมบัติสำหรับยาตัวใหม่ Zolgensma ที่พัฒนาโดยบริษัทยา Novartis ของสวิส ซึ่งสามารถหยุดยั้งโรคนี้ได้
ยานี้ได้รับการขนานนามว่า ‘แพงที่สุดในโลก’ และมีรายงานว่าสามารถดึงป้ายราคา 1.85 ล้านปอนด์ต่อการฉีดหนึ่งครั้ง ไม่ผ่านเอเย่นต์
Credit by :